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Enfermedades

Padres recorren el mundo con sus hijos antes de que pierdan la visión por una enfermedad

La pareja quiere crear "recuerdos visuales" para sus hijos. 

Por Alejandra González

La familia da la vuelta al mundo para tener recuerdos visuales.(Facebook)

La familia da la vuelta al mundo para tener recuerdos visuales. | Facebook

Edith Lemay y Sebastien Pelletier son una pareja canadiense que tomó la decisión de hacer una gira por el mundo para que tres de sus cuatro hijos coleccionen memorias visuales antes de que pierdan la visión a causa de una condición de salud degenerativa. 

La hija mayor del matrimonio de Montreal, Canadá, llamada Mia, tenía solo tres años cuando descubrieron que tenía problemas de visión. Cuando la llevaron con un especialista le diagnosticaron retinitis pigmentaria, una rara condición genética que provoca la pérdida o disminución de la visión con el paso del tiempo. 

PERDERÁN LA VISIÓN

Lemay y Pelletier posteriormente notaron que sus dos hijos, Colin y Laurent, de ahora siete y cinco años respectivamente, experimentaban los mismos síntomas que su primogénita. 

En 2019 les confirmaron que los chicos tenían el mismo trastorno genético, mientras que a su otro hijo Leo, de ahora 9 años, se le dio el visto bueno y no presentó el padecimiento. 

Edith dijo a la cadena CNN que no hay nada que se pueda hacer contra la retinosis pigmentaria y explicó que actualmente no hay una cura o tratamiento efectivo que pueda retrasar la progresión. 

No sabemos qué tan rápido irá, pero esperamos que estén completamente ciegos a la mitad de la vida".

El matrimonio de 12 años busca que sus hijos tengan experiencias visuales antes de perder la visión por la retinits pigmentaria. Foto: Facebook

RECUERDOS VISUALES PARA SUS HIJOS

Luego de aceptar la noticia, el matrimonio se enfocó en ayudar a sus hijos a desarrollar habilidades que necesitarán para navegar por la vida. 

Relataron a CNN que el especialista de Mia les recomendó que la absorbieran con "recuerdos visuales" y fue entonces que Lemay se dio cuenta que había una forma increíble de hacer eso por ella y sus otros hijos. 

El hombre pensó que no le mostraría un elefante a través de un libro, sino que la llevaría a ver uno de verdad. 

"Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda",  expresó. 

Pronto la pareja de Canadá empezó a planear un viaje de un año por todo el mundo con sus hijos. 

Pelletier comentó: "Con el diagnóstico, tenemos una urgencia...Hay grandes cosas que hacer en casa, pero no hay nada mejor que viajar. No solo el paisaje, sino también las diferentes culturas y personas".

EXPERIENCIAS PARA TODA LA FAMILIA

Los esposos empezaron a acumular sus ahorros y su bote de viaje recibió un impuslo cuando la empresa para la que trabajaba Pelletier y en la que tenía acciones fue comprada. 

El itinerario de la familia se retrasó varios años debido  a las restricciones por la pandemia del Covid-19, pero en marzo de 2022 se fueron de Montreal con algunas ideas de lo que querían ver y hacer pero con los planes sobre la marcha. 

El primer lugar que visitó la familia fue Namibia. En ese país se acercaron a jirafas, elefantes y cebras. Después de visitar otros lugares se trasladaron a Turquía y durante un mes observaron la vegetación y animales increíbles. Siguieron por Mongolia e Indonesia. 

La pareja espera pasar tiempo en diferentes países y no saben hasta donde podrán llegar, sin embargo, desean que en ese tiempo sus hijos puedan experimentar diferentes culturas que les brinden una perspectiva amplia del mundo. 

¿QUÉ ES LA RETINITIS PIGMENTARIA?

Se trata de una enfermedad ocular en la cual hay daño a la retina, la capa de tejido ubicada en la parte posterior del ojo que convierte las imágenes luminosas en señales nerviosas y las envía al cerebro, explica MedlinePlus. 

Este sitio explica que la retinitis pigmentaria puede ser hereditaria y ser causada por varios defectos genéticos. 

Los síntomas a menudo aparecen en la niñez, pero los problemas graves suelen presentarse hasta antes del comienzo de la adultez.

  • Disminución de la visión nocturna o cuando hay poca luz. Las primeras señales pueden incluir tener más dificultades para moverse en la oscuridad.
  • Pérdida de la visión lateral (periférica), que causa "estrechamiento concéntrico del campo visual".
  • Pérdida de la visión central (en casos avanzados). Esto afectará la capacidad para leer.

 

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