Padres descubren que sus gemelos "perezosos" en realidad tienen una "cruel enfermedad"
Expertos decían que los gemelos Raffa y Sibby eran perezosos por no levantar la cabeza o tener movimientos limitados.
Los gemelos fueron diagnosticados con atrofia muscular espinal tipo 1. | Facebook
Tras ser señalados como "perezosos" o flojos por no levantar la cabeza o darse la vuelta, un par de gemelos fueron diagnosticados con una condición muscular llamada atrofia muscular espinal tipo 1.
Los padres de los bebés dijeron a Mirror que se trata de una "pesadilla viviente", pues es poco probable que sus hijos vivan más de dos años sin tratamiento.
ALGO ANDABA MAL CON LOS GEMELOS
Jenna Whyman y Steve se dieron cuenta que algo estaba mal con los gemelos cuando vieron que Raffa y Sibby no levantaban la cabeza ni tampoco se daban la vuelta y parecían tener movimientos limitados.
Pese a sus observaciones, los médicos les dijeron que sus bebés eran "perezosos" y que eventualmente se "pondrían al día" con su desarrollo.
Sin embargo, un día antes de su primer cumpleaños obtuvieron el diagnóstico de atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras de la médula espinal, y provoca atrofia y debilidad muscular, según el Stanford Children´s Health, para la que no hay cura y cuya expectativa de vida puede extenderse hasta los 20 y los 30 años de edad.
La pareja de Benfleet en Essex, y sus hijos fueron remitidos al Hospital Great Ormond Street en Londres, donde descubrieron tratamientos revolucionarios que podrían marcar la diferencia para los gemelos.
No obstante, Jenna dijo al diario que con el tratamiento que Raffa y Sibby están reciciendo, no hay datos más allá de los seis años de edad: "Todo en su futuro es desconocido".
SU VIDA CAMBIÓ TRAS EL DIAGNÓSTICO
Actualmente los gemelos necesitan un equipo especializado para la tos que les ayude a despejar sus pulmones, algo que los niños con esta enfermedad no pueden hacer de otro modo.
De acuerdo con el diario, es probable que tanto Raffa como Sibby necesiten sillas de ruedas de por vida.
Por su parte, Jenna y Steve mencionaron que aunque la atención que han recibido del National Health Service (NHS) desde el diagnóstico ha sido "increíble", están luchando para cubrir los costos de la fisioterapia, la hidroterapia y el equipo especializado.
Asimismo, señalaron que requiere una gran modificación para que sea accesible para los gemelos, y han lanzado una campaña en GoFundMe para recaudar fondos.
Comentarios