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Enfermedades

Pacientes con enfermedades raras en México exigen acceso a tratamientos y diagnósticos adecuados

Pacientes buscan crear conciencia sobre las enfermedades raras para un trato digno en hospitales.

EFE

Pacientes buscan atender sus necesidades y poder acceder al tratamiento y diagnóstico adecuados.(Levi Meir Clancy/UNSPLASH)

Pacientes buscan atender sus necesidades y poder acceder al tratamiento y diagnóstico adecuados. | Levi Meir Clancy/UNSPLASH

Pacientes y familiares de personas con enfermedades raras en México exigieron a las autoridades de salud mejorar el acceso al tratamiento y diagnóstico adecuados. 

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades.

En el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS), una de las enfermedades raras reconocidas en México, los pacientes de dicha enfermedad denunciaron la negligencia de las instituciones de salud pública, la falta de hospitales acreditados y el desabasto de medicamentos en algunos estados.

Debido a que no hay hospitales acreditados para las enfermedades raras, tampoco hay personal capacitado para administrar los tratamientos específicos necesarios.  foto:Laura James/pexels
Debido a que no hay hospitales acreditados para las enfermedades raras, tampoco hay personal capacitado para administrar los tratamientos específicos necesarios.  foto:Laura James/pexel

Esta comprometida la calidad de vida de los pacientes

“La falta de medicamento específico (TRE) compromete seriamente la salud, calidad de vida y la movilidad e independencia de los pacientes, por lo cual casos de negligencia o desabasto son alarmantes para las familias”, detalló en un comunicado la organización Grupo Fabry, que asesora a pacientes con enfermedades raras en México.

La organización Grupo Fabry informó que algunos pacientes han estado hospitalizados por falta de continuidad en el tratamiento y que la mitad de los estados no cuentan con hospitales acreditados, lo que impide que el personal esté capacitado para administrar los tratamientos específicos necesarios. 

Alberto Hidalgo, especialista en enfermedades raras, destacó que es deseable que al menos haya un hospital acreditado en cada estado del país, sin embargo, lamentó que los requerimientos y procesos administrativos complican dicha acreditación.

Asimismo, Grupo Fabry denunció que el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) continúa negando el derecho a tratamiento de 35 pacientes, a pesar de haber sido aprobado, lo que deriva en complicaciones cardiorrespiratorias y una limitada movilidad e independencia.
 

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