Día de la Piel de Mariposa: Una rara enfermedad que genera piel frágil y no tiene cura
Está enfermedad afefcta a 1 o 2 personas de cada 50 mil habitantes.
La enfermedad de la Piel de Mariposa puede ser muy dolorosa para quienes la padecen. | Freepik
Cada 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, cuyo nombre es epidermólisis bullosa, una rara enfermedad sin cura que genera piel frágil con ampollas, las cuales aparecen como respuesta a lesiones menores, el calor, la fricción o hasta por rascarse, explica Clínica Mayo.
De acuerdo con esta institución, la mayoría de los tipos de esta enfermedad, que recibe su nombre porque la piel es tan frágil como las alas de una mariposa, son hereditarios ( y las ampollas que provocan pueden aparecer también dentro del cuerpo, como en el recubrimiento de la boca o del estómago.
Se considera una enfermedad poco común debido a que afecta a 1 o 2 personas de cada 50 mil habitantes, por lo que el Día Internacional de la Piel de Mariposa se estableció con el objetivo de visibilizar a la Epidermólisis Bullosa gracias a la iniciativa de la organización DEBRA Internacional.
SÍNTOMAS DE LA PIEL DE MARIPOSA
Según Clínica Mayo, los signos y síntomas de la epidermólisis ampollosa, cuyo gen se puede heredar de uno de los padres o puede surgir como una nueva mutación, varían según el tipo pero algunos de ellos pueden incluir:
- Piel frágil que se ampolla con facilidad, en especial, en manos y pies
- Uñas gruesas o que no se forman
- Ampollas en el interior de la boca y la garganta
- Engrosamiento de la piel en las palmas de las manos y en las plantas de los pies
- Ampollas en el cuero cabelludo, formación de cicatrices y caída del cabello (alopecia cicatricial)
- Piel muy delgada (cicatrización atrófica)
- Pequeñas protuberancias blancas en la piel o granos (milia o acné miliar)
- Problemas dentales como caries a causa de esmalte dental mal formado
- Dificultad para tragar (disfagia)
- Picazón y dolor en la piel
Según esta institución, las ampollas suelen aparecer hasta que un niño comienza a caminar o a tener nuevas actividades físicas que causan una fricción más fuerte en los pies.
La Organización DEBRA desstaca que las personas con Piel de Mariposa tienen que someterse a curas que duran entre 1 y 4 horas diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir casi todo el cuerpo.
Asimismo, señala que esta enfermedad también afecta otras partes del cuerpo que son menos visibles, como las mucosas, tejidos en los ojos, el tubo digestivo o la boca y ocasiona que las personas que la padecen vivan con dolor y con el riesgo de otros problemas de salud como: Anemia, disfagia (dificultad para tragar), desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, cadriomiopatía, insuficiencia renal, cáncer, entre otras.
Comentarios