Gemelas tienen una enfermedad que les produce un desarrollo anormal de hueso en tejidos blandos
Las gemelas cuentan cómo ha sido su historia desde pequeñas.
Zoë Buxton y Lucy son gemelas y aunque ya están adultas buscan sensibilizar a las personas sobre la rara enfermedad que tienen.
Se trata de Fibrodisplasia osificante progresiva o conocida como (FOP). Es conocido como un trastorno genético del tejido conectivo raro que es el desarrollo anormal del hueso en áreas del cuerpo donde normalmente no lo hay.
Aquí se puede referir a ligamentos, tendones y músculos esqueléticos. Los pacientes con esta condición tienen dedos gordos del pie malformados que están presente al nacer.
Estas dos jovenes son de Irlanda y Zoë cuenta que su hermana gemela también tiene la condición pero en su caso ya ha tenido algunas lesiones en la mano y en la pierna que ahora la hacen usar muletas especiales que se sujetan a sus brazos.
Cuenta que hay cosas que ella ya no puede hacer y su hermana la apoya y vicerversa. A los 10 años de edad empezaron a tener los primeros signos visibles de esta condición de salud.
Su hermana Lucy le ayuda por ejemplo a bañarse, a peinarse el cabello y algunas veces a vestirse. Asegura que les toca aprender a vivir en positivo y por eso crean contenido en sus redes sociales educando a los demás y dando a conocer su día a día.
Ya ambas han comenzado a formar una familia.
Más sobre la enfermedad de estas gemelas
La Fibrodisplasia osificante progresiva o conocida como (FOP) con el crecimiento anormal del hueso se afectan los tejidos blandos en áreas como cuello, espalda, hombros. Hay brotes episódicos de hinchazón y va progresando a lo largo de la vida.
Según RareDiseases, todos los individuos con esta enfermedad tienen malformaciones del dedo gordo del pie y, en aproximadamente el 50% de los pacientes, del pulgar. La enfermedad hace que también se afecte caderas, tobillos, muñecas, codos, hombros y / o mandíbula, así como la pared abdominal.
A medida que la movilidad es más limitada los afectados pueden exhibir una mayor susceptibilidad a infecciones respiratorias o insuficiencia cardíaca congestiva del lado derecho.
De un estimado de 4000 individuos que están con la enfermedad en todo el mundo, solo 900 pacientes son conocidos. Este trastorno afecta a ambos sexos y a todas las etnias.