Madre tiene rara enfermedad que provoca el crecimiento de tumores; lleva 40 cirugías

Daiana Velovich, tiene 33 años de edad y sufre de una enfermedad rara llamada Von Hippel-Lindau (VHL). "Es como tener cáncer una y otra vez, sin descanso", describe ella, quien es madre de un niño de 12 años.

Más de 40 cirugías ha pasado Daiana a lo largo de las últimas dos décadas. Actualmente, debe someterse a otra operación para extirpar un complicado tumor en el cerebelo que ya le ha paralizado la mitad del cuerpo.

A los 13 años comenzaron a manifestarse los primeros síntomas de la enfermedad. "El primer tumor fue en mi oído derecho. Me operaron en Neuquén, cortaron mi nervio facial y casi me desangro. Luego, mis padres me llevaron a Buenos Aires para completar la extracción del tumor", le cuenta Daiana a Clarín.

Le descubrieron un tumor en su otro oído. Se sometió a un implante coclear para poder volver a escuchar. "También empecé a notar angiomas en mis ojos. Me hicieron un examen genético y, a los 14 años, me diagnosticaron VHL. Ahí comenzó todo", relata.

El tumor que tiene actualmente le causa más complicaciones. Este es más grande de los tres que tiene en el cerebelo. No puede caminar, tiene paralizada la mitad de su cuerpo y sufre fuertes y constantes dolores de cabeza.

Han pasado 8 años desde la última vez que estuvo tranquilo después de una radocirugía. Pero ha crecido y está ejerciendo mucha presión, por lo que tengo paralizada toda la parte izquierda de mi cuerpo", explica acerca de la cirugía de hemangioblastoma que debe realizarse el próximo 6 de julio en el Hospital Privado de Córdoba.

Aunque es una operación riesgosa, porque existe la posibilidad de un ataque cardiovascular o una hemorragia severa.

“Sin embargo, es necesario extirparlo. Si sigo esperando, el tumor crecerá y será mucho peor. Prefiero asumir el riesgo de la operación".

¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD QUE TIENE ESTA MADRE LLAMADA VON HIPPEL-LINDAU?

La enfermedad de Von Hippel-Lindau (VHL) causa tumores y quistes en el cuerpo. Pueden crecer en varias partes como  cerebro y médula espinal, los riñones, el páncreas, las glándulas suprarrenales y el tracto reproductivo

En general, los tumores son benignos (no cancerosos). Pero algunos tumores, como los del riñón y el páncreas, pueden volverse cancerosos.

Los síntomas de la VHL dependen del tamaño y la ubicación de los tumores. Según Medlineplus, pueden incluir:

• Dolores de cabeza
• Problemas con el equilibrio y caminar
• Mareos
• Debilidad de las extremidades
• Problemas de la visión
• Presión arterial alta

El tratamiento puede variar, dependiendo de la ubicación y el tamaño de los tumores y quistes. Por lo general, implica cirugía.

Se necesitará monitorear la enfermedad, por si ocurren avances y se deba actuar antes de tiempo.