Una molécula permite mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia
En Latinoamérica al menos 57.000 personas viven con hemofilia, una enfermedad rara cuyo diagnóstico temprano es fundamental.
Según el experto, en Latinoamérica el 54 % de los hemofílicos está diagnosticado y comentó que la meta es que para el año 2023 se alcance el nivel de Europa que es de alrededor del 70 %. | Pixabay.
En Costa Rica, los primeros años de vida de Dylan quien tiene actualmente 10 años transcurrieron entre noches de dolor y visitas diarias al hospital para recibir el tratamiento para la hemofilia. Sin embargo ya ha visto mejorada su calidad de vida.
Esto se debe a una molécula llamada Emicizumab que recibe una vez por mes. Su madre de nombre Keyli, aseguró que los últimos 12 meses han sido mejores para su hijo.
Después de este tratamiento la vida nos ha cambiado, ya no tiene esos sangrados, ni hospitalizaciones. Ahora está en natación y en taekwondo".
Su diagnóstico oportuno puede garantizar una buena calidad de vida al paciente mediante tratamientos cada vez más efectivos.
La hemofilia se hereda de la madre y provoca que la sangre no se coagule de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas, como después de una operación o de tener una lesión.
Para sensibilizar a la población acerca de esta enfermedad, hay iniciativas como el programa web “Hemofilia en Positivo” de la periodista internacional Glenda Umaña, que ha recogido testimonios de pacientes y sus familias, así como opiniones de expertos en el tema.
Uno de estos expertos es el médico dominicano Ricardo Coste, de 35 años, persona con hemofilia cuyo principal objetivo es que los niños con esta condición no sufran lo que él ha tenido que enfrentar.
"Lo ideal es que las personas con hemofilia severa y moderada tengan acceso a profilaxis continua, que consiste en poner el factor de manera preventiva 2 o 3 veces por semana para que los niveles de coagulación se mantengan por encima de los niveles que ha impuesto el trastorno", declaró.
Postura de la Federación Mundial de Hemofilia
Hace poco emitió la nueva definición de profilaxis como la administración de medicamentos para prevenir sangrados y esto puede permitir que aquellas personas con la condición puedan llevar una vida activa.
Para pacientes con hemofilia “Tipo A”, la WFH, recomienda que Emicizumab se use como profilaxis rutinaria.
"El reto más importante es el dramático subregistro de las personas que deberían estar diagnosticadas", declaró a Efe el directivo de la Federación Mundial de Hemofilia, César Garrido.
Según el experto, en Latinoamérica el 54 % de los hemofílicos está diagnosticado y comentó que la meta es que para el año 2023 se alcance el nivel de Europa que es de alrededor del 70 %.
"Si no tenemos a la gente diagnosticada no se le podrá dar el tratamiento que merece. La región ha crecido en los últimos diez años en cantidad de personal médico capacitado, en la cantidad de diagnósticos y aún así estamos por debajo de la media", explicó.
Garrido afirmó que un diagnóstico temprano "es vital" para garantizar la calidad de vida del paciente de esta enfermedad y que además supondrá un menor gasto económico a largo plazo para los sistemas de salud.
Tratamiento oportuno
Con el diagnóstico temprano se le puede aplicar un tratamiento rápido y así el niño va a necesitar menos cantidad de tratamiento que alguien diagnosticado en edad más avanzada.
Una investigación reciente señala que el ibuprofeno, un antiinflamatorio no esteroideo, no empeora los síntomas del nuevo #coronavirus. https://t.co/qSlPxg7PNL
— Mundo Sano (@MundoSanocom) October 2, 2020
Aunque esta enfermedad se diagnostica con un examen de sangre sencillo, muchas veces ello no ocurre. Los síntomas en los menores pueden ser moretones en la piel y los padres lo confunden con golpes normales que los niños sufren en su vida cotidiana.
Garrido relató que en 1999 la expectativa de vida de una persona con hemofilia era de 20 años, pero con los avances de la ciencia y las terapias innovadoras en la actualidad es de 75 años.
El experto comentó que años atrás la terapia de profilaxis que previene los episodios hemorrágicos se colocaba 2 o 3 veces por semana, algo que ha cambiado con las nuevas terapias y ahora es posible que se haga cada 15 días o cada mes.
"Esto tiene un efecto inmediato importantísimo en la calidad de vida", aseveró Garrido.
La realidad es que aún hay pacientes que no pueden acceder a los tratamientos más avanzados en Latinoamérica, como es el caso de Adrián, en Ecuador, quien ha vivido 9 años de hospitalizaciones frecuentes.
Adriana de Angamarca, madre del menor, dijo a Hemofilia en Positivo que está buscando asesoría para tener acceso a la molécula Emicizumab, que le ha sido recomendada por hematólogos de Chile y Brasil..
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