Suscríbete
Suscríbete

Recibe todas las noticias
en tu e-mail

Enfermedades

Una bebé de Ecuador necesita medicamento valorado en 2.1 millones de dólares

La pequeña Nohelia padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad que la debilita día a día.

Por Mundo Sano

Nohelia Valverde, una bebé de un año de edad, padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad que la debilita día a día y que ha llevado a sus dos padres a luchar contra el tiempo desde Ecuador para conseguir los 2.1 millones de dólares que cuesta la medicina que necesita para ser tratada. 

Cuando la pequeña apenas tenía ocho meses de edad descubrieron que Nohelia carece de un gen que se necesita para codificar las señales que envía el cerebro para realizar diferentes movimientos del cuerpo, explicó a EFE su padre, César Valverde. 

Las personas que nacen con la forma aguda de la enfermedad, a menudo mueren antes de cumplir los dos años, como ha ocurrido en Ecuador en los últimos días con otros tres bebés, por lo que César asegura que se encuentran en una angustiante carrera contra el tiempo. 

Con solo un año de edad, Nohelia lucha contra la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad que la debilita. Foto: EFE

COSTOSO TRATAMIENTO

El padre de la pequeña menciona que su hija está perdiendo movimiento y le resulta difícil sostener su cabeza erguida, un cuadro que podría complicar su situación si no accede a un tratamiento que no se encuentra en el cuadro básico de medicinas en Ecuador que se llama Zolgensma y cuesta 2.125.000 dólares. 

Con desesperación César cuenta que están tratando de ver qué pueden hacer con su hija, sin embargo, se sienten en el limbo por no tener respuestas y por lo largo que ha sido el trámite al buscar apoyo para Nohelia en el sector público y privado.

El padre de familia asegura que ya consiguieron que se apruebe un registro de importación del medicamento, el cual se aplica una sola vez y sirve de tratamiento, debido a que la enfermedad no tiene cura. 

COMENZÓ A DEBILITARSE

Considerada por sus papás como una niña alegre y guerrera, Nohelia vivió sus primeros tres meses como una niña sana, pero al cuarto mes notaron un problema en la cadera y luego de realizarle radiografías se les sugirió que le colocaran una férula. A pesar de ello, los problemas continuaron y la menor comenzó a debilitarse. 

Los siguientes médicos los padres y la pequeña visitaron a varios médicos hasta que llegaron a un genetista que les confirmó el diagnóstico y desde entonces Nohelia ha sido sometida a chequeos con especilistas que incluyen: Cardiólogos,  neumólogos, endocrinólogos, gastroenterólogos y neuropediatras, para tratar el AME,  enfermedad que afecta a uno de cada 10 mil recién nacidos.

HACEN HASTA LO IMPOSIBLE

César (32 años) y su esposa Adriana (26) tienen varios trabajos y, en conjunto logran alrededor de mil dólares al mes, por lo cual han acudido a rifas, a la venta de comida y a la solidaridad ciudadana para cubrir los gastos de atención médica, pero sigue en cero el fondo para el medicamento que, además, podría tener efectos secundarios.

Además de los gastos médicos, los padres de Nohelia destinan los mil dólares que ganan para pagar el arriendo, alimentos, servicios básicos y la educación de Valentina, su hija de cinco años.

De acuerdo a César (csrlv@hotmail.com), la Fundación AME tiene 21 casos registrados, dos más de los mencionados por la ministra de Salud, Ximena Garzón, quien esta semana calculó que necesitarían más de 40 millones de dólares para proporcionar la dosis a 19 pacientes.

El padre cree que las fundaciones internacionales que suelen ayudar en casos tan complejos, están concentradas ahora en apoyar a los afectados por la pandemia del Covid-19, y fija su esperanza en una reunión que mantendrán este jueves con las autoridades.

También se pueden comunicar con el padre de Nohelia al correo  csrlv@hotmail.com. Foto: Twitter


"Quisiera que ellos me digan que ya tienen visto algún convenio con la farmacéutica, lo que sea, porque realmente esto se vuelve un martirio", dice César, que estará en la reunión junto a otros dos padres de niños con AME tipo 1.

Según Garzón, mantienen contactos a nivel internacional y tienen un plan que desarrollarán a corto plazo para tener un fondo a fin de atender a pacientes con enfermedades raras.

Mientras tanto, la familia de César sigue contando los días, sumando esperanzas y rogando al Gobierno "que no demore tanto".

En esta nota

Comentarios

Suscríbete

Recibe lo mejor de Mundo Sano en tu casilla de E-mail

Registrarse implica aceptar los Términos y Condiciones