"Todos por y con Fátima", la campaña de una bebé argentina que necesita la medicación más cara del mundo

Los padres de Fátima Beccar Varela es una bebé de 15 meses quienes recientemente recibieron la noticia que su pequeña tiene  atrofia muscular espinal (AME) tipo II, una enfermedad de evolución progresiva y debe recibir un medicamento que se califica como el más caro del mundo. 

Su madre Gimena Teresita Domínguez relató a La Nación en Argentina que empezaron a notar algo distinto en su hija a los seis meses de edad, cuando no lograba sentarse.  Cuando cumplió 10 meses decidieron consultar con un neurólogo y les indicó un tratamiento dos meses de kinesiología.

Sin embargo la pequeña no mostraba mejoría y por eso le hicieron un electromiograma, que se encarga de medir la actividad eléctrica de los músculos y nervios.  El neurólogo decidió derivarlos a una colega que les indicó un estudio específico para detectar AME.

Los padres de  Fátima buscan juntar 2.1 millones de personas que puedan aportar $390 cada una para recaudarlos y adquirir el medicamento llamado  Zolgensma, que debe aplicarse antes de los dos años. 

Asimismo crearon una cuenta en Instagram para que las personas conozcan la historia de Fatima y en su perfil puedan apoyar, aunque por ahora no han abierto otra opción que permita hacer llegar la ayuda desde otros países. 

La madre detalló que un tratamiento inicial, que ya la bebé lo está recibiendo, son cuatro dosis y luego debe ser suministrado de por vida cada cuatro meses para conseguir que la enfermedad avance más lento. 

Lo que hace este medicamento que se colocará luego de terminar la cuarta dosis es aplicarse una sola vez. El próximo 8 de mayo será la dosis del otro tratamiento.

“Siento que necesito hacer algo más, no me puedo quedar con los brazos cruzados y sentir que no hice nada. Es una locura saber que existe una medicación que le puede hacer mucho mejor a tu hija y no tenés los medios para dársela, eso es lo que más desesperación te genera, voy a mover cielo y tierra para conseguirla”, cerró Domínguez.

¿QUÉ ES LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL? LO QUE TIENE LA BEBÉ FÁTIMA 

La atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Se encargan, según Medlineplus, de controlar el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos se debilitan y  atrofian. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.

Hay cuatro tipos y el II, el que tiene la bebé Fatima es moderado a grave. Se nota por primera vez entre los 6 y los 18 meses de edad. Los niños con este tipo pueden sentarse sin apoyo, pero no pueden pararse ni caminar sin ayuda. 

También podrían tener problemas para respirar. Usualmente, pueden vivir hasta la adolescencia o la edad adulta.