Jono Lancaster, el modelo que tiene un trastorno genético en su rostro y busca crear conciencia
Jono Lancaster nació en Reino Unido.
Jono lleva su mensaje sobre esta condición que afecta su rostro alrededor del mundo. | Instagram Jono Lancaster.
El modelo y actor de Reino Unido Jono Lancaster quiere crear conciencia por medio de su trastorno genético llamado Síndrome de Treacher Collins.
Actualmente es activista de los derechos de las personas con anomalías faciales. Fundó la organización benéfica Love Me Love My Face para proporcionar apoyo emocional y asesoramiento práctico a las personas con anomalías faciales.
En una nota compartida por El Clarín, explican que él nación con una mandíbula muy pequeña y orejas de cartílago muy pequeñas. Fue víctima de bullying en la escuela. A pesar de todos los tropiezos que pudo pasar, se propuso convertirse en un modelo y un portavoz para las personas con su condición y otras discapacidades.
Empezó a trabajar con organizaciones benéficas y grupos de apoyo, y también se convirtió en un activista a nivel internacional. Apareció en campañas publicitarias y revistas como Men's Health y GQ.
En una entrevista con Huffington Post, Jono habló sobre aceptarse y la lucha contra la discriminación: "No importa cómo mires, no importa la apariencia que tienes, no importa lo que te falte, eres valioso. Eres importante. Eres necesario".
Actualmente trabaja en una serie documental llamada "Jono Lancaster: Without Limits". Allí daa conocer a a personas con diferencias faciales similares a las suyas.
¿QUÉ ES EL SINDROME DE TREACHER COLLINS QUE TIENE JONO?
El síndrome de Treacher Collins es una enfermedad rara congénita que puede producir discapacidad sensorial auditiva y física.
Según Medlineplus es causado por una mutación genética en el cromosoma 5. Es el encargado del desarrollo de la cara y la cabeza.
Como sufre una modificación en su composición pueden producirse alteraciones en el desarrollo facial.
Estas alteraciones pueden provocar
- Pérdidas de audición
- Tener los pómulos poco desarrollados
- Parpado inferior del ojo caído
- Mandíbula pequeña y boca ancha
- Paladar hendido o abierto
- Alteraciones digestivas
- Dificultad para respirar
- Estrechamiento de faringe
El Síndrome de Treacher Collins no tiene cura, pero si pueden efectuarse tratamientos e intervenciones clínicas y quirúrgicas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
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